vrijdag 23 december 2016

Motomed fun!

Je hebt de Motomed gisteren op proef gekregen en wat vind je het leuk!


Je hebt nu al een paar keer een kwartiertje erop gezeten en we kunnen zien dat je er wel plezier in hebt. Nu zelf nog mee trappen! 
Kijk zelf maar eens..

maandag 12 december 2016

Einde van een rustig jaar

Lieve schat,
we naderen het einde van een rustig verlopen jaar.
Net als in 2015 geen ongeplande ziekenhuisopnames, geen gokken wat je mankeerde, geen nare verassingen, kortom...géén stress.

Een verkoudheidje hier, wat gesnotter daar, maar daar hebben we het wel mee gehad. Wat heerlijk toch.

Het loopt lekker met de inzamelactie voor de nieuwe rolstoelbus, de teller staat nu op €2523,-, best een aanzienlijk bedrag al. Wij, en jij vast ook, zijn iedereen die al een donatie heeft gedaan enorm dankbaar, het is hartverwarmend!

Zoals gezegd gaat het echt goed met je, maar de afgelopen tijd ben je wel wat aan het snotteren hoor. Je korset blijft dan ook maar even lekker uit 's nachts, dan kun je lekker op je zij slapen, je favoriete ligpositie.

We wachten nog op de Motomed, het Sanitätshaus brengt hem(als het goed is) week 51 bij ons langs. Kun je in de vakantie mooi aan het werk!

Mama is nog even creatief geweest voor jou en je klasgenootjes, ze heeft een kleinigheidje in elkaar geknutseld, in kerstsfeer.


Gisteren zijn we nog even lekker over de kerstmarkt in Nordhorn gelopen, erg leuk en een fijne ambiance. Jij vond het ook erg leuk, al die lampjes, de muziek en het geroezemoes van alle mensen.
We hebben nog even lekker warme choco gedronken, jij vond vooral de slagroom erg lekker.

We waren wat vroeg...
Dus even binnen genieten van een warme choco...

en toen zag het er al heel anders uit.





maandag 28 november 2016

Facebook en Dreamordonate

Vanaf vandaag zijn we voor Lenthe een Dream-or-donate actie gestart en hiervoor ook een Facebookpagina aangemaakt

Dream or Donate actie:
http://www.dreamordonate.nl/8180-rolstoelbus-voor-lenthe


Lenthe's facebook:
https://www.facebook.com/rolstoelbusvoorlenthe/



Delen en doneren wordt uitermate gewaardeerd!
Helpen jullie ons mee?

Lazy sunday

Afgelopen tijd gaat het lekker goed met je, niet veel bijzonders te melden eigenlijk. O ja, toch wel wat...
Mama is namelijk nog even met je bij de tandarts en de mondhygiëniste geweest en alles zag er op zich goed uit, maar je tandjes boven moeten wel wat beter gepoetst worden. Makkelijk gezegd misschien, maar tanden poetsen bij jou valt nog niet mee hoor, vooral boven. 😐
Lekkere lazy sunday op je grote zitzak, samen met Cameron.

Mama is ook nog voor een Elternsprechtag op de Vechtetalschule geweest en ze zijn super tevreden met je voortgang. Ze merken dat je zwemmen heel erg lekker vindt, het is dan weer jammer dat zwemmen soms uitvalt wegens te weinig personeel.
Voor de rest heb je het gewoon lekker naar je zin, doet goed mee met de fysiotherapie en het is duidelijk dat je meer van je laat horen de laatste tijd.
We hebben nog niks over de Motomed gehoord, daar gaan we maar eventjes achteraan. Zou leuk zijn als we die in de kerstvakantie lekker thuis kunnen uitproberen.  

Maar goed dat het met jou goed gaat trouwens, mama heeft al weken last van haar rug en papa is gevallen met de fiets en heeft de enkelbanden van z'n linker enkel ingescheurd. 

dinsdag 8 november 2016

Bezoekje aan de orthopeed

Vandaag hadden we een afspraak bij de orthopeed, Dr. Hafkemeyer, in het Spatz in Meppen. 
Het halfjaarlijkse onderzoek naar je heupjes en scoliose.

De röntgen was een drama, je had het helemaal niet naar je zin. Tot huilen met tranen toe.
Eenmaal terug van de röntgen zoals altijd (erg) lang wachten, en na ruim een uur konden we eindelijk naar binnen. De heer Warnke en de heer Kramer, de hulpmiddelenverzorgers, waren er op verzoek van de fysio ook bij.



Na een buigonderzoekje en het zien van de foto's komt Dr. Hafkemeyer tot de conclusie dat je heupjes "stabiel" zijn. De foto's laten de laatste 1,5 jaar niet veel verandering zien, dus we hoeven voorlopig geen foto's van je heupjes te maken.

Je korsetten worden wat aangepast, ze zitten op zich goed en doen hun werk prima, je hebt alleen een vervelend drukplekje op je rug gekregen van het nacht korset. Die gaat de heer Kramer aanpassen en komt volgende week weer retour.
Drukplek in het korset wordt bepaald.

Je stoel moet wat aangepast worden, de zitting moet wat langer. We kunnen wel merken dat je groeit dame!

En we hebben nog wat nieuws voor je, eerst om te proberen: De motomed.

We kwamen op internet dat apparaat tegen en zijn benieuwd of het ook iets voor jou is. Het is een soort hometrainer waar je op kunt fietsen, maar hij kan zelf ook ronddraaien, zonder dat je zelf iets doet. Het zal misschien niet alleen goed zijn voor je bloedsomloop in je benen, maar wie weet ga je wel meefietsen? Het apparaat registreert namelijk of en hoeveel je zelf meefietst. We zijn benieuwd!


dinsdag 25 oktober 2016

Lekker weer thuis

Je bent al weer een paar dagen thuis en dat bevalt je toch een stuk beter dan in de kliniek, ook logisch. Je hebt op school gelijk weer fysiotherapie gehad, dus je bent direct weer aan het werk gezet.


Het slaaponderzoek heeft overigens duidelijk uitgewezen dat je een slaap-ademhalingsstoornis hebt. We gaan nu een afspraak met de KNO arts plannen om te kijken of we de oorzaak van de stoornis kunnen achterhalen.

vrijdag 21 oktober 2016

Weer naar huis!

Gelukkig.....
je bent toch nog voor het weekeinde nog weer thuis!
De onderzoeken vannacht zijn goed gelukt en het was wel duidelijk dat je problemen hebt in je slaap. Ons vermoeden was dus goed. We gaan nu eerst een afspraak bij de KNO arts maken om achter de oorzaak te komen. 


Maar nu eerst naar huis, joepieeeeeee!


donderdag 20 oktober 2016

Opname in Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln.
(updates onderaan!)

Vanwege ons vermoeden van slaapapneu ben je een paar dagen voor onderzoeken naar de Vestische Kinderklinik in Datteln (dicht bij Dortmund). Je wordt daar in het "Schlaflabor" een paar nachten in de gaten gehouden om te kijken of je inderdaad slaapapneu hebt.
Gisterenochtend zijn we dus met je naar Datteln gereden en daar hartelijk ontvangen. Wat een mooie kinderkliniek zeg!
Je hebt kamer 5, met mooi uitzicht op de tuin.
Mama heeft haar eigen appartement op de verdieping, chique hoor!
Er is een leuke familiekamer met keuken, zit-en eetplek en relaxhoek. Heerlijk uitzicht over de tuin, waar zelf eekhoorntjes lopen.

Ze hebben leuke dingen voor je om mee te spelen en een leuke snoezelkamer. Overdag vermaken jullie je dus wel, nu nog hopen dat de nachtonderzoeken goed verlopen. We hopen dat je vrijdag gewoon weer lekker mee terug kunt naar Uelsen.


Update 20-10-2016:
Jullie hebben beide een onrustige nacht gehad. Mama is nog uit bed gebeld omdat je onrustig was en aardig tekeer ging. Je hebt dus alleen maar aan de monitor gelegen en meer niet. Verloren nacht?





dinsdag 13 september 2016

Zomer update!

Het heeft even geduurd, maar hier is weer eens een update!

Het gaat goed met je meisje, iedereen is bijzonder positief en wat is dat toch fijn, we hebben ook andere tijden gehad.
Op school gaat het z'n gangetje, je zwemt regelmatig nu en je hebt daar erg veel plezier in, je bent net zo'n waterrat als je vader en broer.


We hebben Dr. Maroske nog vereerd met het halfjaarlijkse bezoekje en zij is erg tevreden met je en ziet goede vooruitgang! De PEG is wel weer ter sprake gekomen, maar dat schuiven we nog mooi even voor ons uit. We gaan nog wel met je naar Datteln, daar zit een "Schlaflabor". Je hebt waarschijnlijk slaap-apneu en dat is niet goed voor je nachtrust. We gaan kijken wat we daar aan kunnen doen.

We zijn nog even met pallets aan het knutselen geweest. Je hebt nu een heerlijke relaxbox buiten, en je maakt daar graag gebruik van!
(en niet alleen jij, die grote broer van je vindt het ook maar al te leuk!)



Inmiddels heeft papa in de bouwvakantie de woonkamer verbouwd. Jouw grote box eruit gehaald, maar we hebben er een deur rechtstreeks naar jouw kamer voor terug gemaakt. Als je nu wilt liggen, leggen we je lekker in je bed en zijn we dankzij de deur toch lekker dicht bij.


voor

na

Nu lekker genieten van de nazomer, je vindt het heerlijk buiten op het terras.

vrijdag 29 april 2016

Lenthe jarig!

Hoera! Lenthe is 7 jaar!


Vandaag 7 jaar geleden veranderde ons leven voorgoed. Logisch na de geboorte van een kindje, maar dit was anders, jij bent anders. Er heerst blijdschap, maar ook onzekerheid, verdriet en spanning. 


Pieken en dalen maken we mee, waarbij de dalen vaak diep zijn, maar de pieken ook hoog.

Anders, maar hoe anders dan? Dat was moeilijk te zeggen, de tijd zou het leren werd ons gezegd. Inmiddels zijn we 7 jaar verder, hebben we samen veel geleerd en samen veel meegemaakt. Vooral de eerste jaren van je fragiele leventje waren zwaar, erg zwaar. Niet alleen voor jou, maar ook zeker voor ons. Een flink aantal ziekenhuisopnames hebben en een paar keer is het echt kantje-boord geweest. Maar jij bent sterk, erg sterk en laat je niet uit het veld slaan. 

Het gaat nu erg goed met je en zijn we zelfs vergeten wanneer je laatste ziekenhuisopname was, wat heerlijk is dat toch.



Je bent nu 7 jaar en je wordt een echte dame, met een eigen wil en een eigen persoonlijkheid. Je kunt dan misschien niet praten of iets duidelijk maken, maar zo langzamerhand kunnen wij je wel "lezen". Zien we precies wanneer je iets niet of juist wel leuk vindt, wanneer je moe bent, wanneer het te lang duurt voordat de pap op tafel komt, het je allemaal teveel wordt, maar ook wanneer je ondeugend bent!

Wat er nog komen gaat? We weten het niet of willen het misschien nog niet weten? Wel weten we dat we enorm veel van je houden, we alles voor je willen en zullen doen en er altijd voor je zullen zijn, wat er ook gebeurt. 
Voor jou, onze lieve Lenthe.

Papa, mama en je grote broer...



Mama heeft nog wat leuks en lekkers gemaakt om uit te delen op school:










dinsdag 29 maart 2016

Paasupdate!

Het is Pasen en je hebt vakantie, dus maar eens weer een update.

Mama had voor de Pasen nog leuke traktaties gemaakt voor school. Jammer dat ze weg gingen, het stond zo leuk op tafel!



Vorige week zijn we nog bij de orthopeed in Meppen geweest voor de controle van je hulpmiddelen. 
Je hebt inmiddels een nachtkorset, een dagkorset, ortheses, nieuwe stoelen en je sta-apparaat. 
De orthopeed was erg tevreden over alles en we gaan flink oefenen!


je dag korset:

je nacht korset:


Je nieuwe stoel:

en tenslotte je nieuwe sta-apparaat:











vrijdag 8 januari 2016

Nieuwe jaar...

We zitten in 2016...

We realiseren ons ineens dat je dit jaar al 7 jaar oud wordt, wat gaat het toch snel. Ook realiseren we dat we in 2015 GEEN ziekenhuisverblijf hebben gehad met je, dat is toch wel erg bijzonder. 

Een paar keer bijna wel, maar je mocht toch elke keer lekker mee naar huis, wat fijn!

Het gaat lekker op school, al merken we wel dat het enorm inspannend is voor je. 's avonds ben je echt helemaal munt.

Je krijgt zo langzamerhand weer allerlei nieuwe hulpmiddelen en hopelijk hebben we die binnen afzienbare tijd binnen, want je groeit als kool!