maandag 2 december 2013

Helemaal de oude...

Nou meisje, je bent zo langzamerhand weer helemaal onze oude vertrouwde vrolijke lieve Lenthe. Je hebt echt een aantal weken nodig gehad om goed te herstellen van de narigheid, maar zoals altijd vecht je goed door.
Zo langzamerhand komen de praatjes weer terug en beginnen je armpjes en beentjes ook weer flink mee  te doen.

Je hebt ons vorige week nog wel even laten schrikken toen je plotseling een fikse oorontsteking had. Dat was even weer een vrijdagavondje in het ziekenhuis. Gelukkig was je er vrolijk onder en konden we met een antibioticakuurtje gewoon weer lekker naar huis.

Kijk, daar is die bekende lach weer...

met grote broer Thijs op de foto...

Het bevalt je ook weer goed op de Regenbogen en alle kindjes waren dolblij dat je weer terug was, ze misten je echt heel erg!

Inmiddels is thuis de nieuwe badkamer klaar en hebben we heerlijk veel ruimte om je lekker te kunnen douchen. Dat is echt een hele verademing ten opzichte van de douchecabine waarin je moest douchen. 

donderdag 7 november 2013

November update!

Het is allemaal niet zo verlopen zoals we verwacht hadden, maar het gaat inmiddels prima met je! 
Zaterdag 26 oktober mocht je eindelijk naar huis! Je at goed, dronk prima en de artsen zagen geen reden meer je te houden. Heerlijk, je was weer thuis.
Zondagnacht echter was je enorm ontevreden en maandagochtend vroeg gaf je dan ook behoorlijk over en is papa met je naar het ziekenhuis gereden, werd je toch weer opgenomen.
Het was eerst een beetje onduidelijk wat er aan de hand was, dus voor de zekerheid moest je blijven. Later bleek dat je een maag-darm infectie had opgelopen.

Donderdag de 31ste was je zo goed opgeknapt dat je weer lekker naar huis mocht! Joepieeeee....

Nu zijn we een week verder en het gaat echt steeds beter met je. Je begint je steeds meer en beter te ontspannen en begint voorzichtig weer praatjes te krijgen. Alleen het getrappel met je beentjes missen we nog erg, sowieso doe je nog weinig met je beetjes. Dat komt wel weer...

Wat we niet missen is het feit dat je af en toe behoorlijk vervelend kunt zijn. Of dat nu nog pijn is, of dat het je gewoon niet zint, we weten het niet precies. Je wil het liefst alleen maar bij mama of papa op schoot zitten, al het andere verveeld gauw en dat laat je goed merken!





woensdag 23 oktober 2013

Positief nieuws!

Het gaat goed met je meisje!

Vandaag hebben de artsen een bespreking gehad en het gaat zo goed met je dat je vanmiddag naar de normale afdeling bent gegaan, weg van de IC.
Ook lig je dus niet meer in quarantaine, het infectiegevaar is er niet meer. Je mag zelfs in je stoel rustig een eindje wandelen.
Het rechtstreekse infuus tot vlak onder je hart is eruit gehaald vandaag, je hebt nu alleen nog een toegang in je linker armpje.
Je eet steeds beter, vandaag zelfs zo'n 800 gram en je wordt weer wat vrolijker.
Dr. Maroske wil het nog een paar dagen aanzien, maar als alles goed gaat en je weer volop  eet,dan mag je over een paar dagen naar huis!!!
Dus meisje, nog even flink doorzetten en je bent snel weer lekker weer thuis.

maandag 21 oktober 2013

Een ontevreden meisje

Het gevaar is geweken, maar je hebt het nog niet gemakkelijk hè?
Langzaam aan gaat het beter met je, maar je bent uiterst ontevreden. 

Er wordt veel gedaan tegen pijnbestrijding maar het lijkt niet zo heel veel te werken, het lijkt alsof je pijn blijft houden. Je zeurt en mekkert de hele dag door, het is zo zielig voor je. Kon je maar aangeven wat er mis was meisje :(

Je bent helemaal opgezwollen van al het vocht, het is echt geen gezicht.
Gisteren hebben papa en zuster Gisela je gewogen en je bent een kilo zwaarder dan bij opname!

Positief nieuws: de 2e drain vanuit je buik mocht er gisteren uit en je mocht voor het eerst wat eten. Dat is een yoghurt toetje geworden en je vond het best lekker!


Nou snel wat aansterken, wat minder pijn en wat meer eten en dan ga je snel naar de normale afdeling, weg van de IC.




donderdag 17 oktober 2013

Het gaat goed!

Lief meisje wat doe je toch je best!
Vanochtend vroeg zijn ze begonnen met het verminderen van de Dormicum (slaapmiddel) en gaanderweg de ochtend zag je dat je steeds meer zelf ging ademen. Toen de chirurg er was en de rechter buikdrain verwijderde werd je wakker. Goed teken! Je viel weer in slaap, maar je ademde zelf voor 100%. Na een tijdje bijkomen was je het wel zat en wilde echt wakker worden en die vervelende toestand uit je mond.

Om 12:00 was het dan zover dat je geëxtubeerd bent en dat verliep volgens het boekje! Je bent daarna lekker weer in slaap gevallen, krijgt een klein beetje zuurstof ter ondersteuning, maar we zijn de grote berg over!
Vanmiddag haalt papa Thijs nog even op en dan gaan we even bij je kijken.

Goed gedaan meisje, je bent echt beresterk!

woensdag 16 oktober 2013

Alles uit de kast...

Meisje wat heb je het zwaar...

Afgelopen nacht ging het helemaal niet goed met je. De artsen hebben alles uit de kast moeten halen om je stabiel te krijgen. Ze hebben alles gedaan wat mogelijk is en je bent er godzijdank bovenop gekomen...Frau dr. Maroske heeft 24 uur dienst gedraaid en Dr. Langlitz was er tot half 4 vannacht.Je hebt echt alles en iedereen flink op de kast gejaagd. Het was dan ook flink schrikken toen we binnen kwamen. Je had een hele stellage aan apparatuur om je heen verzameld. We hebben 8 perfusors, 2 monitoren en 2 zakken vloeistof geteld.
De chirurgen zijn nog langs geweest vanmorgen en je hoeft gelukkig niet voor een controleronde nog eens geopereerd te worden.
Je wordt nog wel in slaap gehouden en beademd, dat is rustiger voor je en heb je wat meer tijd om aan te sterken voor het moment van wakker worden en extuberen. Komende nacht gaan ze de dormicum verminderen en morgen vroeg kijken in hoeverre je het aan kunt. Als het kan gaan ze je morgen wakker maken en mag die vervelende beademingsslang uit je mond.

In de loop van vandaag ben je een paar keer wakker geweest, dat was voor ons wel even fijn, maar was niet de bedoeling. Je begint dan namelijk aardig wild te doen en je was merkbaar niet blij met de hele situatie. 

Goed je best doen, je koorts is flink afgezakt en de medicatie wordt ook steeds minder dus je bent op de goede weg.

Ik wil trouwens alle lof uitspreken voor al het personeel van station 34 en 32. Iedereen heeft Lenthe in de afgelopen jaren leren kennen en is enorm bezorgd om Lenthe en ons. Stuk voor stuk zijn ze geweldig verdienen zij een hele dikke pluim...



dinsdag 15 oktober 2013

Nog lang niet naar huis

Wat doe je nou meisje? Mama kwam je vanochtend ophalen, maar het ging helemaal niet goed met je.
Je was enorm ontevreden, slecht te pas en de dokter had net een echo van je buik gemaakt. Dit zag er niet goed uit, waarschijnlijk heb je een gat in je darmen en moet direct geopereerd worden.
Na een paar uur wachten wordt je naar de IC gebracht en het is geen gat in je darmen geweest, maar in je maag!!! Je hebt een maagzweer gehad die geknapt is en een gat in je maag heeft veroorzaakt. Betekend dat je maagzuur in je buikje is beland.
Meisje meisje, wat moet dat zeer gedaan hebben...
Langzaamaan wordt je wakker, begint het beademingsapparaat te overrulen, maar je koorts wordt hoger en je hartje heeft het zwaar. Je wordt volgepompt met antibiotica maar je klimt naar 41,7 en een hartslag van 225. De artsen besluiten je weer in te laten slapen en je de nacht door te laten slapen. We koelen je hoofdje met koude washandjes die we elke paar minuten wisselen en langzaam zakt je temperatuur. Het blijft hoog, maar niet zo extreem meer. Morgenvroeg weer proberen je wakker te laten worden en dan proberen of je geextubeerd kan worden. Dat wordt weer een zware dag voor je!

Lieve schat, er is ook niets wat je bespaard blijft he. Je bent gelukkig een enorme vechter, dat heb je helaas al vaker moeten bewijzen.

maandag 14 oktober 2013

Onverwachts naar het ziekenhuis!

meisje, meisje toch...

Afgelopen zaterdagochtend lag je in de box, Thijs was bij Michella, mama stond onder de douche en papa was met Günter en Frank in de badkamer aan het klussen. Mama komt onder de douche vandaan en kijkt even bij je in de box. Wat zag mama? Je handjes waren donkerblauw, tegen het zwarte aan en je was aan het kokhalsen, gek doen...het zag er niet goed uit. Paniek! Papa heeft direct 112 gebeld en je bent met de ambulance naar Nordhorn gebracht.

Inmiddels in Nordhorn aangekomen waren je handjes al weer wat bijgekleurd en was jij wat kalmer maar toch een opname. Er wordt een direct een infuus aangelegd en je komt op kamer 9 te liggen, die hadden we nog niet gehad.

Je was donderdag en vrijdag al niet fit, had moeite met eten/drinken en had de hele tijd oprispingen en kokhals neigingen.
Zaterdagochtend heb je in de box wat overgegeven en er is waarschijnlijk wat braaksel in je luchtwegen gekomen waardoor je te lang je adem ingehouden hebt en blauw aanliep.

Zondag, gisteren, ging al een stuk beter. Eten ging goed, zij het in wat minder grote porties. Je hebt niet overgegeven en was best goed te pas eigenlijk. Je hebt hoogstwaarschijnlijk een maag-darm infectie, dus ze willen je sowieso houden totdat je weer normaal eet en drinkt en alles binnen houdt.
...




woensdag 21 augustus 2013

Na de vakantie

Na de vakantie...

Zo, de vakantie zit er voor ons allemaal weer op. We zijn verhuisd naar Uelsen, hebben veel geklust, we zijn erop uit geweest. Van alles gedaan dus en we hebben er van genoten.... 

Thijs gaat met 27 andere kindjes naar klas 2a van de Grundschule en Uelsen, heeft z'n eerste klassefeest al weer gehad en heeft het prima naar z'n zin. Ook krijgt hij nu 4 uur in de week NTC onderwijs. Dit is speciaal voor de Nederlandse kindjes op buitenlandse scholen waarvan de ouders graag willen dat het Nederlands bijgehouden wordt. http://www.ntc-niedersachsen.nl/index.html

Papa is gewoon weer aan het werk in Hardenberg en probeert regelmatig op de fiets te gaan in plaats van met de bus. 

Jij gaat nu zo'n 2 weken al weer naar de Regenbogen, waar je de eerste week toch wel weer wat moest wennen, af en toe had je niet al te veel zin hebben we gehoord.
Voor de rest boek je rustig vooruitgang, je bent wat opmerkzamer, zoekt wat meer oogcontact en laat steeds vaker van je horen. Ook begin te behoorlijk actief te worden met je benen. Het voetenplankje van je stoel heeft het zwaar te verduren. Soms trappel je zo, alsof het lijkt dat er een galopperend paard voorbij komt.

Tierpark Nordhorn

Thuis met mama op de bank

lekker onder de bomen in de hangmat





O ja, mama is blij dat de rust weer wat terugkeert in huis. ;)



donderdag 18 juli 2013

Verhuizen!

Bijna verhuizen!
Nog een paar nachtjes slapen en je gaat samen met ons een nieuwe start maken. We gaan zaterdag verhuizen naar Uelsen, daar hebben we een huis gekocht met slaapkamers op de beganegrond en lekker veel ruimte om huis.
Jij, papa en mama slapen op de beganegrond, Thijs slaapt boven, die heeft dan daar gelijk ook een mooie speelkamer.
Na een 2 maanden klussen zijn nu de slaapkamers klaar en gaan we dus verhuizen. Er moet nog wel een nieuwe "rolstoelvriendelijke" of "toegankelijke" badkamer gemaakt worden, maar dat doen we lekker als we er in wonen. Er is nu al een fatsoenlijke badkamer die we tijdelijk wel kunnen gebruiken, al is het wel een beetje behelpen. 

Met jou gaat het een beetje op en neer. Je bent nu ruim 4 weken van de antibiotica af en bent helaas de laatste 1,5 a 2 weken aan het kwakkelen. Af en toe hoge koorts, veel hoesten, passief zijn en je slaapt veel.
Toch dinsdag maar even naar Dr. Schoemaker geweest en er lijkt toch weer wat te sluimeren in je longetjes. Wat doen we dan, juist......antibiotica.
We proberen één kuurtje, misschien heb je net alleen even een zetje in de goede richting nodig. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat je weer langdurig antibiotica gaat gebruiken, dan zijn we weer terug bij af.

lekker op het terras, bril van mama op...

je nieuwe kamertje is klaar!


maandag 24 juni 2013

Circus Boemtata

Vandaag hebben we iets bijzonders gedaan met z'n viertjes, we zijn naar het circus geweest. Niet zomaar een circus, maar het was circus Boemtata van de Cliniclowns http://circusboemtata.cliniclowns.nl/
Dit bijzondere circus trekt door heel Nederland en is speciaal bedoeld voor kindjes met een verstandelijke/meervoudige handicap en hun familie.

Vanochtend vroeg eruit en om 08:30 waren we al op weg. Even voor tienen kwamen we aan en konden we rustig naar de tent lopen.

In de ontvangsttent was het al erg gezellig en liepen er al overal clowns en acrobaten, je had er duidelijk zin in!

Om 10:30 mochten we de grote tent in! Hier begon dan ook het verhaal, verteld door Sterre. Er werden liedjes gezongen en was er onder andere een koorddanseres, er waren natuurlijk clowns en een echte acrobaat!


Jij en je grote broer vonden het zo te zien erg spannend!


Na het eerste deel in de hoofdtent gingen we in kleine groepjes naar kleine tenten voor kleine, wat intiemere voorstellingen en rouleerden we totdat we weer samen in de grote tent kwamen waar de voorstelling richting het einde liep.
Het was bijzonder te zien hoe de interactie was tussen de artiesten en de kinderen, hoeveel vreugde er bij de kinderen was. 



We hebben een enorm bijzondere morgen gehad, jij hebt er van genoten en we zijn de Cliniclowns dankbaar dat wij dit mee hebben mogen maken.






dinsdag 11 juni 2013

Een maandje later

Inmiddels zijn we ruim een maand verder na Oldenburg en we kunnen gelukkig zeggen dat het een goede keus is geweest je amandelen laten te verwijderen. We zien behoorlijk veel verbeteringen en daar doen we het tenslotte voor.
Je hebt het de laatste tijd ook erg naar je zin merken, heerlijk is dat. Je lacht veel, corrigeer: je schreeuwt het af toe uit van plezier. Je geniet ook zichtbaar van de wandelingen die we met je maken. Wat fijn, wat fijn...Doorgaan zo!

Het is wel druk thuis, papa en mama zijn namelijk druk bezig het nieuwe huis in Uelsen gereed te maken voor de verhuizing.
Je krijgt een geweldig mooie nieuwe kamer op de begane grond, met recht daar tegenover een grote badkamer. Weliswaar geen bad meer, maar een supergrote douche waar we je zo in kunnen rijden!


Lekker in 't zonnetje, languit in het gras...






woensdag 15 mei 2013

Oldenburg, een week later

De update na het Oldenburg avontuur....
 
Vorige week dinsdag rond een uurtje of 1 in de middag was je aan de beurt om geopereerd te worden. De operatie is goed verlopen: je amandelen zijn verwijderd, je neusgangen zijn nagekeken (die had men in 2009 operatief uitgeboord) en de tandarts heeft je gebit nagekeken. Voor de zekerheid ben je na de operatie maar naar de IC gebracht, achteraf een goed besluit!
Tot dusver alles goed, maar toen kwam het wakker worden en extuberen op de IC. Hierin wilde jij, je lichaam, niet meewerken en ze hebben dinsdag je tot 2x toe proberen te extuberen, maar dit ging dus beide keren mis en stikte je bijna.
Je bent dus tot woensdagochtend onder narcose gehouden en toen alsnog succesvol geëxtubeerd. Vreselijk spannend en na dinsdag waren papa en mama echt bang dat het je niet ging lukken om van de beademing af te komen.
 
Woensdag was je grotendeels nog flink suf, maar wilde al wel wat voorzichtig wat eten en drinken. Je hing aan het infuus, dus je moest niet persé.
Donderdag zijn papa en Thijs op visite, op Hemelvaartsdag. Dat was erg leuk en het was goed je weer "wakker" te zien, ook al lag je grotendeels nog versuft van de narcose te slapen.
 
Zaterdag gaan papa en Thijs weer bij je op bezoek. Wat zij niet wisten was, dat jij 's ochtends al bij de KNO arts was geweest en jij mocht lekker met mama naar huis toe om daar Moederdag te kunnen vieren. Wat was dat een enorm leuke verassing voor papa en Thijs.
Uiteraard hadden papa en mama daar niet mee gerekend, die waren uitgegaan van een verblijf van minimaal 1 week.
Je deed het zo goed en herstelde zo snel van de lange narcose dat je gewoon naar huis mocht. Niet zeuren, direct spullen pakken en de bus in, naar huis!!!
(wel fijn, want de hele week Ringe-Oldenburg rijden was toch best wel een eind)
 
Beter geworden na de operatie?
Ja, duidelijk!!!!
Papa en mama merken dat jij gemakkelijker lucht krijgt. Ook logisch, want je keel zat door de "kissing tonsils" (zoek dat maar een op google op!) gewoon helemaal dicht.
Eerder was je in je slaap nog wel bij de buren te horen, maar nu moeten papa en mama aan je slaapkamerdeur luisteren of je er nog wel bent...
Je klinkt ook anders op de een of andere manier. Je stem kraakt niet meer en is gewoon anders.
 
Deze week nog rustig aan, volgende week woensdag ga je weer naar de Regenbogen en gaat alles weer z'n normale gangetje.
 
nog niet helemaal wakker...
 
 
je favoriete slaappositie
 
kamer met uitzicht op het RMD-huis
 
grote broer op bezoek...
 
 

 
 
 
 

dinsdag 7 mei 2013

Oldenburg

Het is zover meisje....

Je bent in Oldenburg opgenomen om daar je amandelen eruit te laten halen. Ook gaan ze kijken of je nog weer buisjes in je oren moeten en er kijkt een tandarts mee(die eventueel ook gelijk behandeld als het nodig is). 
Gisteren was de opnamedag en die was lang en vervelend. Veel en lang wachten en allemaal vreemde mensen die wat van je willen. Niet leuk en als jij dan tussendoor eindelijk even slaapt, worden we weer geroepen voor de volgende afspraak.

Straks om 12:00 uur ben je aan de beurt en dan gaat het gebeuren. We vinden het enorm spannend en we hopen dat alles goed verloopt. Jij hebt nog wel eens de neiging moeilijk te gaan doen bij het wakker worden en extuberen en dan kom je weer op de IC en dat willen we niet natuurlijk!
Als alles "normaal" gaat, mag je volgende week maandag weer naar huis.

 Nou schatje, succes en tot straks!



vrijdag 26 april 2013

Bijna 4 jaar!!!

Je wordt bijna 4 jaar meisje, wat vliegt de tijd!

Afgelopen jaar was een goed jaar voor je, je bent nauwelijks in het ziekenhuis geweest, op wat geplande logeerpartijtjes na. Misschien komt dat ook wel door de antibiotica, die je nu al een jaar dagelijks krijgt. Hopen dat we na half mei, als je in Oldenburg bent geweest en je amandelen verwijderd zijn, je misschien het zónder antibiotica kunt doen.
Je hebt je het afgelopen jaar enorm goed ontwikkeld. Het gaat niet snel, maar je gaat vooruit! 

Jouw afgelopen jaar was zogezegd goed, maar als familie hebben we het echt zwaar te verduren gehad. Opa Tieme is afgelopen december toch plotseling overleden, dat was echt een mokerslag voor ons. Nadat wij in februari ons huis verkocht hebben, hebben we enorm veel stress gehad bij het vinden van een nieuw plekje om te wonen. Dat droomplekje met het droomhuis hebben we gevonden, is die stress voorbij en kijken we vooruit!
Jouw komende levensjaar zal in het teken van verandering staan. Hopelijk starten we goed in Oldenburg, heb je daarna rustig wat tijd om te herstellen en dan gaan we als familie een nieuw leven beginnen in Uelsen.
Daar hebben we na wat kleine verbouwingen lekker alle ruimte op de begane grond en buiten alle ruimte en vrijheid. 





maandag 11 maart 2013

Even de tijd nemen...

Kijk gewoon en geniet van 3:31 minuten uit mijn leventje...




Het gaat overigens enorm goed met meisje, we kunnen zien dat ze vooruit gaat.

maandag 11 februari 2013

Tripje naar Oldenburg

Tripje naar Oldenburg

Afgelopen dinsdag, de 5e februari zijn we naar de KNO arts in Oldenburg geweest. 
Zoals in het vorige bericht geschreven staat concludeerde men tijdens de bronchoscopie in Bochum vorig jaar dat jouw amandelen enorm groot zijn, en eigenlijk altijd ontstoken. Er werd ons aangeraden eens een KNO arts op te zoeken om hier eens over te praten.

De KNO arts in Oldenburg was het met de arts uit Bochum eens dat het aan te raden is je keelamandelen te verwijderen. We hebben voor 6 mei een opname gepland en 7 mei gaan je amandelen eruit. Je moet dan zeker een week blijven om te herstellen, dus mama blijft dan lekker bij je om extra goed voor je te zorgen.
We hebben ook gevraagd of er dan een kaakchirurg mee kan kijken, omdat je niet gewoon naar de tandarts kan. Normaal onderzoek door een tandarts is bij jou namelijk niet mogelijk.
Ook gaat de KNO arts nog even kijken hoe het met je buisjes in je oren zit, of die vervangen moeten worden door definitieve buisjes.

We vinden het allemaal erg spannend en we zien erg op tegen het herstel en opnieuw leren eten en drinken, maar we zijn er van overtuigd dat je er profijt van gaat hebben.


lekker bij mama op schoot






vrijdag 1 februari 2013

Nieuw jaar!!!

Januari 2013


Zo meisje, het nieuwe jaar is begonnen met nieuwe uitdagingen.

Je bent een beetje aan het kwakkelen, het lijkt wel of de antibioticakuur niet meer goed z'n werk doet. Net als iedereen hoest je flink, snotter je alles eronder en ben je niet fit. Daarom zijn we tijdelijk overgestapt op een andere antibiotica, kijken hoe die het doet.

Je hebt sinds kort op maat gemaakte oordopjes, dus je kunt nu lekker gaan zwemmen met papa. Wel was een geschikt zwembad vinden lastig. Nou, niet het zwembad, maar de tijd is meestal een probleem. Nu heeft papa het voor elkaar gekregen dat je 's maandags na Thijs' zwemles in Schoonebeek lekker daar kunt zwemmen. Het bad daar is namelijk extra warm omdat er 's ochtends baby-zwemmen is.
Komende maandag 04 februari ga je voor het eerst zwemmen, je vindt het vast erg leuk.

Dinsdag er direct na ga je met papa en mama naar Oldenburg naar de HNO (KNO) arts. Er wordt ons door allerlei specialisten aangeraden je amandelen te laten knippen, dus misschien moeten we dat maar laten doen. Aangezien de HNO arts in Oldenburg je al eens geopereerd heeft aan je Choanalatresie en stenose, ligt de keus voor de hand daar naar toe te gaan.
We zijn erg benieuwd.

Hier ben je weer lekker in bad geweest en je vond het niet leuk dat je er weer uit moest.